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“Scienze sociali e umanistiche Ricerca per migliorare l’attuazione dell’assistenza sanitaria e la vita quotidiana delle persone affette da una malattia rara”.

"Social sciences and Humanities Research to improve health care implementation and everyday life of people living with a rare disease”

Titolo:
“Social sciences and Humanities Research to improve health care implementation and everyday life of people living with a rare disease”
“Scienze sociali e umanistiche Ricerca per migliorare l’attuazione dell’assistenza sanitaria e la vita quotidiana delle persone affette da una malattia rara”.
Ente finanziatore:
European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD)
Programma congiunto europeo sulle malattie rare (EJP RD)
Obiettivi ed impatto attesi:
L’obiettivo del bando è quello di consentire agli scienziati di diversi paesi di costruire una collaborazione efficace su un progetto di ricerca interdisciplinare comune basato sulla complementarietà e sulla condivisione delle competenze, con un chiaro beneficio futuro per i pazienti. I progetti coinvolgeranno un gruppo di malattie rare o una singola malattia rara secondo la definizione europea, vale a dire una malattia che colpisce non più di cinque persone su 10.000 nella Comunità europea, negli Stati associati della CE e in Canada. I candidati sono incoraggiati a riunire gruppi di malattie rare sulla base di criteri solidi e di punti in comune se ciò consente di ottenere un valore aggiunto nella condivisione di risorse o di competenze o se ha la capacità di chiarire i problemi comuni delle malattie.
Le proposte di ricerca devono riguardare almeno uno dei seguenti settori :
– Ricerca sui servizi sanitari e di assistenza sociale per migliorare i risultati sanitari dei pazienti e delle famiglie
– Impatto economico delle malattie rare
– Impatto psicologico e sociale delle malattie rare
– Studi che affrontano l’impatto/impatto del ritardo nella diagnosi e della mancanza di un intervento terapeutico
– e-Health nelle malattie rare: Uso di sistemi tecnologici innovativi per le pratiche di cura nei servizi sanitari e sociali
– Sviluppo e miglioramento dei metodi di ricerca sui risultati sanitari nelle malattie rare Effetti della crisi pandemica e dell’allarme e della risposta globale alle epidemie nel campo delle malattie rare, e l’emergere di percorsi di cura innovativi a questo proposito
Attività eleggibili:
Analisi qualitativa.
Descrizione e analisi del percorso di vita del paziente, così come dei processi e delle strutture sanitarie e di assistenza sociale, utilizzando metodi qualitativi, costituiscono una parte importante della ricerca SSH. Gli studi qualitativi sono spesso il punto di partenza per identificare le domande rilevanti per ulteriori studi quantitativi. I progetti possono anche includere l’ulteriore sviluppo di strumenti e metodi scientifici e la loro convalida nella pratica. L’unica traduzione, valutazione e/o test di singoli questionari non è finanziata. Testo dell’invito 2021 7 Le proposte di progetto devono dimostrare chiaramente il potenziale impatto sulla salute e il valore aggiunto della collaborazione transnazionale. Ciò include la ricerca di azioni partecipative. Per gli studi interventistici sull’attuazione delle cure, la fattibilità deve essere chiaramente dimostrata per quanto riguarda la durata triennale del progetto, includendo scadenze realistiche per gli aspetti normativi come l’approvazione etica ecc. in diversi paesi. Per gli studi interventistici sull’implementazione delle cure, ECRIN, l’European Clinical Research Infrastructure Network, partner dell’EJP RD, può fornire consulenza per la pianificazione e la progettazione di studi randomizzati controllati o studi randomizzati e basati sulla pratica.
Composizione del consorzio:
I partner appartenenti a una delle seguenti categorie possono richiedere un finanziamento nell’ambito di una proposta di ricerca congiunta (in base alle normative paese/regionali):
– università (gruppi di ricerca che lavorano in università, altri istituti di istruzione superiore o istituti di ricerca),
– settore clinico/sanitario pubblico (gruppi di ricerca che lavorano in ospedali/sanità pubbliche e/o in altri contesti sanitari e organizzazioni sanitarie), – imprese (aziende private di tutte le dimensioni).
La partecipazione delle piccole e medie imprese (PMI) è incoraggiata quando è consentita dalle normative nazionali/regionali, – organizzazioni di difesa dei pazienti
Saranno finanziati solo progetti transnazionali. Ogni consorzio che presenta una proposta deve coinvolgere da tre a sei partner sperimentatori principali ammissibili (di seguito denominati partner) di almeno tre diversi paesi partecipanti (vedi elenco nella sezione 2). In casi specifici questo può essere aumentato a otto partner (vedi sotto). In ogni consorzio non possono essere presenti più di due partner ammissibili dello stesso paese; possono essere applicati ulteriori limiti nazionali/regionali, vedi “Linee guida per i candidati”. Il limite di 8 partner si applica all’inclusione di Ricercatori a inizio carriera e partner di paesi sottorappresentati (vedi sotto).
Il numero di partner può essere aumentato a 8 in due casi: 1. L’inclusione di partner di paesi partecipanti solitamente sottorappresentati nei progetti (Slovacchia, Ungheria, Lituania, Polonia e Turchia). 2. L’inclusione di Ricercatori a inizio carriera come partner a pieno titolo
Schema di finanziamento:
La durata massima del progetto è di tre anni. Non è consentito il doppio finanziamento di progetti di ricerca. Il JCS e le organizzazioni di finanziamento nazionali/regionali eseguiranno controlli incrociati delle proposte rispetto ad altri bandi transnazionali congiunti (ad esempio NEURON, JPND, EuroNanoMed, ERA PerMed ecc.) e nazionali. I consorzi di progetti finanziati in precedenti bandi transnazionali congiunti dell’EJP RD o dell’ERANet E-Rare possono richiedere un finanziamento per l’estensione della loro cooperazione. Questi consorzi devono dimostrare chiaramente il successo del progetto in corso e gli obiettivi scientifici innovativi per la loro futura collaborazione. Le loro candidature saranno in concorrenza con quelle per nuovi progetti di ricerca.
Deadline:
Submission deadline for pre-proposals: February 16th, 2021 at 2 PM (CET)
Ulteriori informazioni:
JTC2021 1 Call text VF (ejprarediseases.org)
Italy MOH-IT Dr. Monica Paganelli + 39 06 5994 2408 m.paganelli@sanita.it research.eu.dgric@sanita.it Dr. Raffaele Ruocco +39 06 5994 3233 r.ruocco@sanita.it
aly RT/Tuscany Donatella Tanini Phone: +39 055 4383256 Teresa Vieri Phone: +39 055 4383289 Email: ejprare@regione.toscana.it
È fortemente incoraggiato fin dalla fase preliminare a contattare il team di ECRIN (marta.delalamo@ecrin.org).

 

 

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